‘The Sunshine Dreamer’ – Il viaggio nel tempo di Ryan Benton

The Sunshine Dreamer di Shawn Rhodes è un documentario in concorso nella sezione DOCUMENTARIFF (International Documentary Competition) alla XXIII edizione del RIFF Awards – Rome Independent Film Festival. Il festival, che si svolge a Roma nel mese di novembre per sette giorni, presenta opere in anteprima italiana e mondiale suddivise in tredici sezioni nazionali e internazionali.

Il documentario è prodotto da Ryan e Blake Benton e la storia che Shawn Rhodes racconta è proprio quella di Benton.

The Sunshine Dreamer: come fermare il tempo

“È difficile non fissarsi sul concetto di tempo, sull’idea del viaggio nel tempo quando per tutta la vita ti è stato detto che ne sei quasi fuori. […] Registrare musica è in questo modo la stessa cosa, il tempo è congelato.”

Ryan, giovane musicista, primo paziente affetto da Distrofia Muscolare di Duchenne a essere trattato con cellule staminali adulte con risultati miracolosi, scopre così un metodo innovativo per prolungare la propria vita e fermare il tempo. Ma le leggi del suo paese rendono quest’opportunità, che rappresenta il trattamento più promettente per diverse malattie rare, inapplicabile, con le compagnie farmaceutiche cercano di rendere questo approccio illegale negli USA e in Europa, motivando questa scelta con ragioni finanziarie che toccano miliardi di euro.

Darius Moon

Un significativo parallelismo si instaura tra la nascita di Ryan, il 28 gennaio 1986, e la tragedia dello Space Shuttle Challenger, che esplose poche ore dopo la sua nascita. Per Ryan il fatto che sia venuto al mondo mentre questi 7 astronauti morivano cercando di uscire dal mondo, è un pensiero fisso. Non è soltanto una coincidenza ma è qualcosa che ha a che fare con il senso del tempo.

Ryan crea quindi un personaggio di fantasia: l’astronauta Darius Moon, un alter ego attraverso il quale può esplorare le proprie aspirazioni e i propri desideri: andare dove vuole e mettere il tempo in pausa. È l’astronauta Darius, seduto davanti a un vecchio televisore, a introdurre il pubblico alla storia di Ryan, che diventa la voce narrante del documentario.

Darius Moon, Ryan Benton

La coincidenza del tempo

Lo stesso anno in cui Ryan nasce, inoltre, viene scoperto il gene mutato responsabile della Distrofia Muscolare di Duchenne, una malattia che colpisce principalmente i maschi durante i primi anni di vita. Tre anni dopo, a Ryan, viene diagnostica la stessa malattia. Le coincidenze sembrano suggerirgli un significato più profondo, quasi come se la sua vita si fosse intrecciata a eventi di portata universale.

Anche in questo caso il tempo ha un’importanza forse comprensibile soltanto da chi è affetto da una malattia degenerativa. Perché fermarlo è l’unica possibilità di sopravvivenza, e fare cose che nessuno si aspetterebbe è l’unico modo per andare oltre il tempo stesso. Ogni attimo che passa porta via con sé qualcosa dal proprio corpo, le capacità, come l’aria, e la libertà, si riducono.

Quando Ryan e la sua famiglia scoprono la terapia con le cellule staminali adulte grazie al Dottor Neil Riordan, fondatore del “Stem Cell Institute Panama”, il tempo cambia consistenza. Non è più qualcosa da subire. E fermarlo non è più una fantasia.

L’uso delle cellule staminali

Ryan vola in Costa Rica e diventa il primo essere umano affetto dalla Distrofia di Duchenne a cui vengono somministrate cellule staminali, che modulano il sistema immunitario, riducono le infiammazioni e rigenerano i tessuti. Molte delle sue funzioni, così, migliorano senza effetti collaterali. E la notizia arriva ovunque.

Nel documentario i pazienti e i loro familiari intervistati, provengono da tutte le parti del mondo. I trattamenti ricevuti hanno esclusivamente avuto effetti positivi: genitori hanno visto i propri figli camminare e correre per la prima volta; alcuni pazienti hanno guardato le proprie dita ricominciare a muoversi.

Ma questi effetti non sono sufficienti, perché le cellule staminali sono un trattamento, da ripetersi ogni 3/4 mesi, su cui ci sono restrizioni rigorose, e non la cura

Dice Michelle Wittenburg (President of Wittenburg & Associates LLC):

“Mandiamo americani fuori dal nostro paese […] per ottenere terapie con cellule adulte, il che non ha alcun senso. Puoi andare in Messico? Puoi andare a Panama? Puoi andare in Svezia? Puoi andare in Argentina? Puoi permettertelo ripetutamente? […] le persone stanno morendo e non stanno ricevendo le cure di cui hanno bisogno.”

Coming Together for a Cure

Ma perché accedere a queste terapie è così difficile, indipendentemente dall’evidenza dei risultati? È ciò su cui il documentario vuole porre l’accento, perché vuole dimostrare quanto sia contraddittorio il contrasto alle cellule staminali. E la risposta del Dottor Riordan è molto chiara:

Ogni farmaco viene approvato negli Stati Uniti o non viene approvato. Purtroppo, tutto si basa sull’economia. Affinché qualcosa sia economicamente sostenibile, è necessario che ci sia una buona protezione del brevetto. Se devo spendere queste centinaia di milioni di dollari, in alcuni casi anche miliardi, per ottenere un’approvazione, devo possederlo, giusto? Altrimenti chiunque potrebbe farlo. La Corte Suprema ha preso una decisione secondo cui qualcosa che si verifica in natura non può davvero essere scoperto. Pertanto, non è brevettabile.

Ryan e Blake Benton quindi fondano nel 2008 l’organizzazione no-profit ‘Coming Together for a Cure’ per sensibilizzare, finanziare la ricerca e aiutare le famiglie di tutto il mondo ad accedere alla terapia con cellule staminali e alle risorse che supportano la loro lotta contro le malattie rare.

La regia di Shawn Rhodes

Shawn Rhodes in The Sunshine Dreamer usa spesso l’animazione per dare concretezza ai sogni di Ryan e per rendere più semplice allo spettatore la comprensione di alcuni concetti medici. Adotta, inoltre, una narrazione a spirale, simile a una scala a chiocciola o alla doppia elica del DNA, permettendo a Ryan di raccontare la propria storia. Anche quando il documentario presenta video amatoriali, familiari, testimonianze di altre persone affette da malattie rare, e interviste a medici, ricercatori e politici, la voce di Ryan rimane centrale. Loro fanno da rinforzo alla sua volontà di condividere gli effetti positivi e rigeneranti delle cellule staminali adulte.

The Sunshine Dreamer, la musica

La colonna sonora del documentario è fortemente legata a Ryan, che ha anche supervisionato la sceneggiatura. Perché The Sunshine Dreamer è anche il nome della band che Ryan fonda con i suoi amici. E queste musiche e canzoni, che accompagnano le immagini, sono state create da Ryan stesso, cercando di fermare il tempo.

The Sunshine Dreamer non racconta solo la storia di Ryan Benton, ma si erge a simbolo per chiunque, siano essi pazienti o caregiver. Nella lotta contro malattie rare e nella ricerca di un nuovo significato per l’aggettivo “raro”. La narrazione di Rhodes riesce a intrecciare la lotta individuale di Ryan con una più ampia riflessione sulle sfide e sulle speranze di una comunità spesso dimenticata.

‘Ogni giorno, non ti rendi conto di quanto velocemente potrebbe finire tutto. E il tempo non si ferma e più velocemente te ne rendi conto, meglio sarà per te perché, si spera, farai tutto quello che hai nel cuore e che hai sempre voluto fare prima che sia troppo tardi.’