Ci sono tanti tipi di combattimenti possibili ma di certo uno dei più difficili è quello contro le malattie, in particolare quelle dei figli, soprattutto se affetti da malattie rare, rispetto alle quali le ricerche mediche sono spesso in evoluzione e le diagnosi e le cure ancora sperimentali.
Numerosi i film e i registi che hanno raccontato storie autobiografiche su questo tema: fra gli altri, il lungometraggio di Valérie Donzelli dal titolo La guerra è dichiarata, presentato alla Settimana internazionale della critica a Cannes nel 2011, che racconta la vicenda autobiografica della regista e del marito in lotta per salvare il figlio, cui era stato diagnosticato un tumore al cervello.
Altro caso che ha dato vita a un film, dal taglio poco enfatico ma estremamente efficace, è quello di Qui Brille au Combat, presentato nella sezione Séances Spéciales del 78° Festival di Cannes, diretto da Joséphine Japy, nota soprattutto come attrice e protagonista dei film di Dominique Moll. Ora debutta alla regia con un’opera autobiografica, basata su una sceneggiatura scritta a due mani con Olivier Torres e ispirata alla storia vera della sorella minore, affetta da una rara malattia genetica, la sindrome di Phelan-McDermid, che la porta a mettere in atto comportamenti autistici e involontari. Le due sorelle, che nel film prendono il nome di Marion e Bertille (la sorella malata), sono legate da un legame forte e indissolubile.
Sono molte le famiglie, in Europa e nel mondo, con bambini o ragazzi affetti da malattie genetiche rare, che spesso non emergono immediatamente, o sulle quali è difficile intervenire. Il film, basato su episodi reali della vita della regista, mette il focus, con delicatezza ma anche con dettagli tratti dalle esperienze vissute, sull’incessante lotta quotidiana che i genitori di ‘Bertille’ (e tutti i familiari di questi bambini, poi ragazzi) devono affrontare per cercare di offrire ogni giorno ai figli una vita a tutti gli effetti dignitosa e per non soccombere, essi stessi, sotto il peso delle fatiche quotidiane, delle continue cure, frustrazioni, ansie per il futuro e per i sensi di colpa spesso generati dall’impotenza o dallo scarso sostegno ricevuto dalle istituzioni, dai servizi socio-sanitari e, talvolta, anche da amici e conoscenti.
Qui Brille au Combat: Brillare nella lotta quotidiana, obiettivo non facile
Una delle frasi-chiave del film, infatti, viene pronunciata da una dottoressa specializzata in ricerche sul DNA, cui si rivolgono i genitori di Bertille per avere una diagnosi il più possibile sicura: “Non dobbiamo in alcun modo giudicare i genitori che non ce la fanno a reggere e mollano: in questo caso la responsabilità è di tutti noi, della collettività, che non è preparata e in grado di sostenerli“.
Come accennato sopra, il film si ispira a fatti autobiografici della regista. É ambientato a Nizza e uscirà in Francia subito dopo il Festival di Cannes. Descrive la vita della famiglia Roussier, che vive un fragile equilibrio intorno a Bertille, la figlia quindicenne, affetta da una grave disabilità dalla diagnosi incerta.
I genitori, Madeleine e Gilles, e la sorella Marion (che riveste il ruolo della regista nella vita reale), affrontano ciascuno in modo diverso i dubbi, le incombenze e le preoccupazioni che circondano questa ragazza così difficile da gestire e che potrebbe morire da un momento all’altro. La madre si dedica anima e corpo alla figlia sforzandosi di mantenere le cose ‘sotto controllo’; il padre soffre molto il peso di questa situazione, tanto da ‘allungare’ i viaggi di lavoro per non tornare a casa; la sorella Marion si rende spesso disponibile, ma cerca anche di finire gli studi ed evadere dal peso delle responsabilità, tanto da rifugiarsi in una storia con un uomo possessivo e ‘sbagliato’.
Il film si sofferma sulle tante domande che pesano sul futuro di questa famiglia e alle quali nessuno sa veramente rispondere: quale futuro attende i genitori di Bertille? Cosa accadrà alla ragazza quando loro non ci saranno più? E Marion, cresciuta troppo in fretta a causa della responsabilità della sorella, potrà sentirsi libera di vivere la sua vita? Una nuova diagnosi, rilasciata dal centro specializzato nel DNA, farà emergere nuove prospettive.
Qui Brille au Combat: Non distogliere lo sguardo, lasciar emergere la luce
A soli trent’anni Joséphine Japy, che ha ereditato dal padre l’amore per il cinema, si afferma come regista di talento, capace di trasformare il dramma in commedia e di fotografare il peso psicologico, le difficoltà sociali e di accettazione delle disabilità da parte di amici e conoscenti, l’umiliazione di sedicenti esperti psicologi che colpevolizzano i genitori per la situazione, la solitudine di chi si prende cura dei ragazzi malati che diventano la loro unica ragione di vita.
“Non volevo fare un film strappalacrime – afferma la regista – ma che non distogliesse lo sguardo sulla realtà della malattia; perciò ho incentrato il film sull’intimità e sulle emozioni crude. Volevo anche mostrare l’amore, la stanchezza, il senso di colpa, ma anche la luce che può emergere dalla lotta quotidiana”.
Il film è interpretato da Mélanie Laurent e Pierre-Yves Cardinal nel ruolo dei genitori, da Angelina Woreth nei panni di Marion, e da Sarah Pachoud.
